Social network e dermatosi visibili

Pierre Fabre e Kap Code presentano uno studio che utilizza l'intelligenza artificiale per analizzare le difficoltà espresse dai pazienti affetti da dermatosi visibili sui social network.

Attraverso le loro testimonianze pubbliche, i pazienti esprimono le loro difficoltà e sofferenze o chiedono consigli sulla loro condizione cutanea sui social network.

Tolosa, 30 novembre 2022. Dopo aver presentato alla fine del 2021 il primo studio internazionale sulla prevalenza e l'impatto psicosociale delle dermatosi croniche visibili "Visibles Diseases of the SKIN" (VDS), il dipartimento Patient & Consumer Relations del Gruppo Pierre Fabre e la start-up Kap Code, specializzata nell'analisi dei dati sanitari reali e in particolare dei verbali dei pazienti sui social network, annunciano oggi i risultati di uno studio complementare che analizza le difficoltà espresse dai pazienti affetti da 5 malattie cutanee visibili - psoriasi, eczema, vitiligine, rosacea e acne - sulla base dei dati raccolti per tre anni (da settembre 2018 a settembre 2021) sui social network ^aperti1.

Lo scopo dello studio era analizzare l'impatto della dermatite visibile sulla qualità della vita dei pazienti attraverso i loro account sui social network. Questi scambi costituiscono dati reali che sono stati analizzati per comprendere meglio le esperienze dei pazienti, l'impatto della loro malattia e le difficoltà incontrate quotidianamente.

Tom Marty

Farmacista e responsabile di progetto medico presso Kap Code

La qualità della vita è un concetto molto ampio che può essere influenzato dalla salute fisica e psicologica, dal livello di dipendenza, dalle relazioni sociali e dall'ambiente. Su oltre 20.000 messaggi ricevuti, le malattie più citate sono l'acne (63%), l'eczema (22%), la psoriasi (10%), la vitiligine (4%) e la rosacea (1%). I messaggi postati dagli utenti di Internet mostrano i problemi comuni incontrati dai malati, ma anche il fatto che le esigenze espresse sono talvolta specifiche di alcune malattie. È importante cambiare il modo in cui guardiamo a queste dermatosi visibili, e questo è il nostro impegno attraverso il programma VDS (Visible Diseases of the Skin).

Dott.ssa Marketa Saint Aroman

Direttore medico di Pharma DC&PC e Patient Centricity del Gruppo Pierre Fabre

Cinque malattie della pelle con un forte impatto fisico (50%) e psicologico (30%).

Considerando tutte le dermatosi, l'impatto fisico ha una ripercussione psicologica che si aggiunge a un'immagine di sé già alterata. L'impatto psicologico è particolarmente legato ai sintomi delle malattie manifestate e alla difficoltà di gestirli, soprattutto quando si sviluppano in riacutizzazioni. Infine, l'accettazione della malattia, il vagabondaggio terapeutico e la paura degli effetti indesiderati dei trattamenti contribuiscono alla situazione di malessere espressa dai pazienti.
Per tutte le dermatosi, le difficoltà maggiormente riscontrate sono:

La paura e la gestione dei sintomi della malattia,
L'impatto psicologico in senso generale (solitudine, depressione, ansia, stress, paura dello sguardo degli altri e di se stessi),
il danno all'immagine di sé. Inoltre, l'analisi delle co-occorrenze rivela l'esistenza di legami tra le varie difficoltà incontrate.

L'acne ha un forte impatto sull'immagine di sé

Gli utenti di Internet esprimono il bisogno di feedback e di informazioni sui trattamenti, che sono fonte di interrogativi e di preoccupazione per gli effetti collaterali, percepiti come gravi. I pazienti, per lo più adolescenti, e i loro genitori si interrogano sul rapporto benefici/rischi. La difficoltà di un trattamento irregolare è spesso menzionata, insieme alla paura di effetti collaterali indesiderati.

Nel caso dell'eczema, i parenti che ne sono affetti si esprimono spesso.

Nel caso dell'eczema dei neonati, anche le giovani madri sono fortemente coinvolte nella gestione delle riacutizzazioni. Fornire supporto richiede molte energie ed è spesso fonte di preoccupazione e di interrogativi.
sulla gestione dei sintomi e sull'adattamento delle abitudini di vita. Allo stesso modo, viene spesso espresso l'impatto sulle attività quotidiane, in particolare il modo in cui i sintomi disturbano la qualità del sonno.

Psoriasi: viene spesso citato il circolo vizioso tra stress e flare-up

I pazienti parlano del legame tra stress e riacutizzazioni della psoriasi, che si autoalimentano. Affrontare la dimensione psicologica è un argomento a sé stante per questi pazienti, che vogliono porre fine a questo circolo vizioso. Per quanto riguarda i trattamenti irregolari, la paura e la gestione delle riacutizzazioni sono attribuite all'inefficacia dei trattamenti convenzionali nello stabilizzare la malattia. Le bioterapie vengono qui descritte come una soluzione e una ritrovata libertà.

La rosacea è una malattia della pelle che, secondo gli utenti di Internet, non è sufficientemente riconosciuta e porta a diagnosi errate.

L'ansia sociale causata da un rossore estemporaneo porta i pazienti a modulare alcune attività per evitare di trovarsi in situazioni imbarazzanti. Le discussioni si concentrano spesso sull'erratismo terapeutico e sul fatto che ogni paziente può reagire in modo diverso agli stessi prodotti.

Nel caso della vitiligine, il timore progressivo di vedere la depigmentazione diffondersi è un tema centrale nelle discussioni.

Nel caso della vitiligine, l'impatto psicologico è direttamente collegato ai sintomi, che stravolgono l'immagine di sé del paziente, rendendo molto difficile l'accettazione della malattia, oltre al peso delle opinioni altrui. La depigmentazione è il sintomo principale citato dai pazienti. Essi descrivono la paura della progressione delle aree depigmentate e l'aggravarsi della natura "ostentativa" della malattia.

I social network, un nuovo mezzo di comunicazione per dare voce al peso della dermatite visibile

Questo studio che analizza l'impatto sulla qualità della vita e il carico espresso liberamente dai pazienti con dermatosi visibili sui social network è in linea con la letteratura esistente, che evidenzia la tipologia di impatto per dermatosi, meno comune.

Il mondo sta cambiando e così anche i modi di comunicare. Oggi i pazienti non si esprimono più solo negli ambulatori dei medici o tra coetanei. I social network hanno aperto un nuovo canale, forse ancora più libero perché nascosto dietro uno schermo. Questo è ancora più vero per i malati di pelle, per i quali la visibilità della loro condizione può essere una barriera alla comunicazione.
È ora possibile catturare queste parole libere e trovare in esse nuovi elementi, complementari a tutti gli studi condotti in modo tradizionale, per comprendere meglio il peso delle malattie della pelle e fornire risposte migliori.

Marie-Claude Boiteux

Presidente della Fédération Française de la Peau

Informazioni su Pierre Fabre

Pierre Fabre è il secondo laboratorio dermocosmetico al mondo e il secondo gruppo farmaceutico privato in Francia. Il suo portafoglio comprende diversi franchising medici e marchi internazionali come Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Klorane, Ducray, René Furterer, A-Derma, Darrow, Glytone, Naturactive e Pierre Fabre Oral Care. Nel 2021, Pierre Fabre ha registrato un fatturato di 2,5 miliardi di euro, di cui il 66% generato a livello internazionale in oltre 100 Paesi. Il gruppo ha sempre avuto sede nella regione francese dell'Occitania, produce oltre il 95% dei suoi prodotti in Francia e impiega circa 9.500 persone in tutto il mondo. Pierre Fabre è controllata per l'86% dalla Fondazione Pierre Fabre, una fondazione di interesse pubblico riconosciuta dal 1999, e in seconda battuta dai suoi dipendenti attraverso un piano di partecipazione azionaria dei dipendenti.

L'approccio CSR del Gruppo è stato valutato dall'ente indipendente AFNOR Certification al livello "Exemplary" del marchio Engagé RSE (standard ISO 26 000 per lo sviluppo sostenibile).

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