Sintesi della pubblicazione
Sviluppo e validazione preliminare della "Chronic Itch Burden Scale", riferita dal paziente, per valutare la qualità di vita legata alla salute dei pazienti affetti da prurito cronico.
Obiettivo
Sviluppare, in collaborazione con i pazienti, un auto-questionario che misuri la gravità del prurito cronico nella psoriasi, nella dermatite atopica, nella dermatite seborroica del cuoio capelluto o nella dermatite idiopatica e il suo impatto sulla qualità della vita.
Metodologia
Prima versione del questionario sviluppata in francese seguendo 3 fasi principali:
- Definizione di un quadro concettuale basato su una sintesi narrativa e sull'esperienza di medici specializzati nel prurito cronico;
- La rilevanza del quadro concettuale è stata confermata attraverso i focus group (N=19);
- Stesura delle domande e valutazione della comprensione dei pazienti tramite interviste individuali semi-strutturate (N=21 pazienti aggiuntivi).
- Studio osservazionale condotto al fine di ridurre il numero di domande per contenere il rischio di bias di non risposta (N=251 pazienti adulti)
Risultati
- 1a versione del questionario: messa in evidenza di item non presenti in letteratura, come la sensazione di vergogna provata dai pazienti che soffrono di prurito cronico e la rassegnazione di fronte al prurito
- Studio osservazionale:
- La qualità delle risposte alle domande è buona. Mancano pochissimi item, ad eccezione di 3 (2 sulla sessualità e 1 sul lavoro). È stato identificato un effetto "floor" per 9 item, tra cui stanchezza, tristezza e perdita di fiducia in sé.
- La consistenza interna era buona (α di Cronbach = 0,94)
- Nel grafico di Cattell e dopo la rotazione varimax sono state identificate 3 dimensioni principali
- Tutti gli item hanno avuto una buona correlazione con il punteggio totale. La distribuzione del punteggio totale e del punteggio VAS era simile. Tutti i risultati sono stati comparabili tra i due gruppi di età
- 13 domande sono state eliminate dalla prima versione del questionario. L'esperienza clinica ci ha permesso di eliminare altre 6 domande ritenute superflue, ottenendo un questionario composto da 20 domande
Conclusione
È stato sviluppato un auto-questionario di 20 domande in conformità con le linee guida internazionali attualmente vigenti per misurare la gravità del prurito cronico e il suo impatto sulla qualità della vita
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